近年来,我国高度重视罕见疾病患者群体,出台多项政策保障罕见疾病诊治激励孤儿药研发、减轻用药负担,罕见疾病诊疗和保障方面取得了长足进步。
2023年5月25日14:00《院长谈改善医疗服务》系列访谈特邀首都医科大学宣武医院副院长、神经内科主任郝峻巍;第十三届全国政协委员、中华医学会罕见病分会名誉主委、北京大学第一医院丁洁;上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长陈尔真共同参与,共同探讨如何打造“中国模式”的罕见病诊疗与保障体系,让中国2000万罕见病患者共享高质量医疗服务、疾病防治与药物治疗,助力实现“健康中国”伟大目标。