几年前,冰桶挑战让一群“特殊”的人走入大家的视野中,他们被大家称为“渐冻人”,一群有肌萎缩侧索硬化症的患者。
“渐冻人症”是一种很少见的疾病,甚至对很多医务人员来说,它都是一个陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。
今年6月21日是国际第20个“渐冻人日”,但我们对“渐冻人症”这种罕见病的了解仍然极为有限。2020年6月21日(周日)9:00-10:00,人民日报社旗下新媒体平台“人民好医生”客户端邀请北京大学第一医院罕见病中心主任兼神经内科副主任,北京大学医学部神经内科教学组长袁云进行视频直播访谈,让更多人知道被称为渐冻人的这一罕见疾病的相关知识。