2014年的“冰桶挑战赛”，让罕见病走进了人们的视野。社会各界的关注，让这群原本处在孤岛的上的人不再孤独。2月29日，是国际罕见病日。罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。至今国际公认的罕见病近7000种，除了婴幼儿发病的遗传性疾病，其实在成年人中，也有多种罕见病，其中有许多与免疫因素相关。在临床上，成年发病的罕见病更容易误诊。 硬皮病就是一种相对常见的非遗传的“孤儿病”，又称系统性硬化病，是一种免疫因素介导的风湿免疫性疾病，主要表现为皮肤及内脏器官的硬化，是病死率最高的风湿病。对于这样一个容易误诊、漏诊的疾病，该如何早期诊断，改善生活质量，不影响正常寿命？
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2014年的“冰桶挑战赛”，让罕见病走进了人们的视野。社会各界的关注，让这群原本处在孤岛的上的人不再孤独。2月29日，是国际罕见病日。罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。至今国际公认的罕见病近7000种，除了婴幼儿发病的遗传性疾病，其实在成年人中，也有多种罕见病，其中有许多与免疫因素相关。在临床上，成年发病的罕见病更容易误诊。 硬皮病就是一种相对常见的非遗传的“孤儿病”，又称系统性硬化病，是一种免疫因素介导的风湿免疫性疾病，主要表现为皮肤及内脏器官的硬化，是病死率最高的风湿病。对于这样一个容易误诊、漏诊的疾病，该如何早期诊断，改善生活质量，不影响正常寿命？
