“看见”生命的万分之一，让爱不“罕见”——广中医三院血友病性关节炎系统治疗掠影
Tue Mar 18 14:41:28 CST 2025
2月28日
国际罕见病日
看见生命的万分之一
让爱不罕见！
每一个生命都值得被看见
每一份痛苦都值得被关注
本期，让我们一起走近、了解血友病性关节炎
血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，因基因突变导致凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏或凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，前者为血友病甲型，后者为血友病乙型。
主要表现为关节、肌肉或深部组织出血，其中关节是最常发生出血的部位，约有90%以上的重型血友病患者会表现关节出血。
反复关节出血可引起关节急性肿痛，发生滑膜炎症及增生，进一步导致关节软骨及骨骼损害、关节活动受限，最终发展为血友病性关节炎，可累及全身多关节，以下肢负重关节常见。
目前，广中医三院关节骨科在何伟首席教授的带领下，建立了成熟专业的血友病性关节炎治疗团队。从患者入院检验检查、凝血因子水平和抗体检测，到围手术期手术治疗方案：因子使用计划、镇痛方案、术后系统康复治疗方案和护理指导等都建立了规范化的诊治流程，为手术安全以及手术的康复治疗效果奠定了坚实的基础。
我院的优势是手术康复一体化治疗模式，手术医师和康复治疗师一起交班、一起查房。病房与康复室处于同一楼层。因此在术后，康复治疗师能够及时介入，全程督促指导术后的康复锻炼，从而确保了术后关节功能的良好康复。
我院自从2020年4月开展血友病性关节炎的系统治疗工作以来，先后收治超百例患者，目前患者来自广东、广西、湖南、江苏、辽宁、吉林、陕西、湖北、福建、江西、河南等十余个省份，先后完成160余台血友病性关节炎的手术治疗，年收住院人次超过100人次，逐步成为广州中医药大学第三附属医院（广东省中医骨伤研究院）骨科治疗的一大特色和优势，通过相关的个体化治疗方案，为众多患者解除了病痛，提高了生活质量。
看见生命的万分之一 让爱不罕见 血友病是一种罕见病 但并非不可治愈 只要我们能科学认识，客观对待，积极治疗，往往会有一个比较好的治疗效果。特别是对于血友病性关节炎的治疗，目前的手术技术已经比较成熟，手术效果确切，通过手术治疗往往可以明确的缓解疼痛，改善关节功能，确切提高生活质量，为众多友友们开启新的人生篇章。
