四十载”节瘤“，长乐渡千秋

四十载“节瘤”，长乐渡千秋

 

迟主任门诊有对定期来复诊的夫妻，患者是老夫人今年已经73岁了，陪同的是她爱人，老先生每次都拉着一个小拉车，把复查的影像资料还有化验情况等都收纳好，可亲的态度，相携的温情，令人动容。

   老夫人大概是从2020年九月份开始持续低烧，每天一般在下午三点以后开始低烧，大概37.7-38.2℃左右，到半夜大汗以后迅速降温。家属意识到应该不是什么好事，在当地医院的呼吸内科、风湿免疫科、传染科等住院检查（包括PET-CT等）仍不能确诊。当地医院建议到上一级医院诊治。

   此时患者整个人暴瘦，精神萎靡，左小腿开始持续疼痛难忍。频繁的疼痛、乏力的身躯、逐渐衰退的食欲，生活的节奏被彻底打乱。曾经视为理所当然的日常活动，如简单的散步、与朋友的聚会，甚至是安稳的睡眠，都变成了难以企及的奢望，不知道这样的折磨何时才是尽头。对于可疑的癌症的骨痛，整个家庭都充满了恐惧。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  于是全家决定到北京进一步就诊。一开始是像无头苍蝇一样，听说哪些医院出名，就轮番挂骨科、血液科等好几个科室。看病的路很漫长，每到一个科室都要提前挂号，排队、检查、等结果，一通操作下来，这一呆就是三个多月。期间花费昂贵不说，更是每天的焦虑等待和难忍的腿部疼痛。虽说几位专家没有明确的诊断，但是给了患者和家属一个看病的方向就是找，中国医学科学院肿瘤医院的依荷芭丽·迟教授。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  家属回忆道，迟教授那温和而坚定的眼神，耐心细致的询问，给予了专业精准的诊断，此次的全身多发骨转移是与1984年即四十年前已经切除的颈动脉体瘤息息相关……颈动脉体瘤是发生于颈动脉体的神经内分泌肿瘤，起源于颈动脉体的副神经节，属于副神经节瘤。

   治疗的过程并非一帆风顺，每一次的检查、每一种药物可能会产生的副作用，都给患者和家属带来了新的挑战，需要告知他们如何监测、如何实现自我管理、如何和当地大夫建立默契共同努力等。根据每次复查情况以及重要的时间节点，不断调整治疗方案，很高兴很欣慰能用专业知识和丰富经验为他们排忧解难。治疗疾痛固然重要，若能更进一步抚慰患者和家属的心灵洼地，让他们觉得心理上松快愉悦，也是为医者的至上嘉奖和莫大荣耀了。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   随着治疗的推进，老夫人逐渐感受到了身体的变化。最关键是骨头的疼痛在减轻，止痛药很快就不用吃了。精力也在恢复，食欲也慢慢变好，那些曾经失去的活力，一点一点地重新回到了她的身上。又能够重新投入到正常的生活中，享受阳光的温暖，感受微风的轻抚，与亲朋好友共度美好时光，老先生写道：“总之每天又看到了老伴的笑容和家人的乐哈！一家人其乐融融幸福极啦！”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

去年的这个夏秋更替的时候，迟主任考虑到患者最初的颈动脉体瘤手术的发病年龄，以及一定比例的家族遗传性问题和临床治疗预后相关因素，建议完善了胚系致病突变基因的检测，可喜最终的结果是阴性的（若有阳性结果明确提示，那这疾病就不只是一个人的事情，而是整个家庭都需要重视的情况，有必要时会进一步跟患者孩子进行交谈和嘱咐）。

患者整体病情控制得很好，在考虑是否调整为维持治疗或直接停药的阶段节点，建议患者去年后半年在我院完成了专门针对神经内分泌肿瘤的奥曲肽功能影像评估检查，少部分软组织结节仍存在生长抑素受体表达，未见新病灶发生，保险稳妥起见，进一步提交了中国医疗保健国际交流促进会CNETS分会-中国医学科学院肿瘤医院神经内分泌肿瘤MDT病例查房，在各大内外科、影像、介入、放疗、内镜、病理和核医学等诸多主任共同阅片研判下，调整为维持治疗阶段，争取最小程度地影响患者生活、最大程度地控制稳定病情，以期实现最优的临床获益结局。

当主管大夫问询这对夫妻，是否愿意将这个故事分享给大家时，他们非常积极配合，乐意将诊治经验分享给大家，让孩子代为梳理转达，并将之称为“重获新生的感恩”的一次传递——从术后到现今的四十载，从病发到目前健康生活的四年间，时间有时走得太慢、有时走得太快，曾经的苦痛难捱，现在的定期复查，希望我们的这对坚强和善、互相扶持的令人可亲的夫妻，能一起走过更多的岁月、收获更美的温情。时间走过，在绽放新花或开出嫩芽的树木注视中，穿过重重波澜起伏的春秋。雨后那平铺着，厚积着的绿，着实可爱，是生机，是希望，我们一起努力着，前进着，踏春夏秋冬光，看那山海情深，天地热烈……