随着对乳腺癌研究的不断深入,规范化的诊疗、越发趋向“微创、美观”的手术方案、层出不穷的药物,为乳腺癌患者带来越来越多的获益[1]。在诊疗过程中,标准、全面的健康宣教是保障患者顺利康复不可或缺的一环。然而,临床工作中,我们经常见到,针对患者自身的宣教贯穿了整个治疗过程,然而,却鲜有侧重于对患者家属的科普教育。对此,我们希望能够从“诊断之时”、“治疗之中”、“随访亦是新开始”三个方面,加强对患者家属的科普,使患者能够接受更为坚实有力的家庭支持,帮助不幸罹患乳腺癌的家庭更快走出阴霾,回归正常生活。
1.诊断之时—“癌”要恰当说出口
当朝夕相伴的亲人被诊断患上乳腺癌,很多家属第一反应都是向患者本人隐瞒病情。例如,相当一部分患者家属选择绕开权威专科,把患者送进“大外科”治疗,并且希望医护人员配合隐瞒,以此削弱患者的“警惕心”;又或者,在告知患者时,把“乳腺癌”说成“纤维瘤”等等进行善意的欺骗。但这样的行为,并不一定对患者有利。首先,智能手机的普及、大数据算法更新迭代、自媒体时代巨量并且驳杂的信息,使得隐瞒病情的可能性微乎其微。其次,这样的行为不仅大费周章,很可能还会降低病人的治疗效率、延误病情的最佳治疗时机。甚至,当患者怀疑自己患有乳腺癌又得不到证实时,会导致其焦虑和抑郁程度上升,很可能增加患者的精神负担[2]。
同时,恰当的告知并不等同于生硬的通知,可以通过与医护人员密切的配合,根据患者的性格、病情逐步渗透,特别是注意保留患者内心对治疗的希望,帮助患者建立对抗病魔的乐观心态,积极配合治疗。
2.“治疗之中”-陪伴是最好的良药
现如今,乳腺癌的治疗是多学科的综合治疗,患者往往需要面对手术治疗、化学治疗、靶向治疗、内分泌治疗等等。在面对这样一重重“难关”时,往往令人产生犹豫、畏惧的负面情绪,甚至抵触、拒绝治疗。在这漫长的过程中,家人的陪伴与支持往往能够起到举足轻重的作用。比如,在一次次的“闯关”过程中,家属应主动靠近患者,让患者相信她不是孤军奋战。在靠近过程中,家属也应善于观察患者的非语言信息,如手势、表情等,从而了解患者的心理以及行为上的变化,及时给予积极向上的回应。同时,注意从生活当中的小细节去温暖患者,比如:主动更正自己的一些不良嗜好,如吸烟、酗酒等,让患者看到家属做出的正能量改变;也可以结合病人口味、治疗阶段,准备营养均衡的饮食,保证患者有充足的营养;还帮助患者合理安排日常生活,劳逸结合,有充足的精神、体力去配合治疗;甚至,在体力允许的情况下,保持适量运动,建立积极的精神面貌,调节机体内在功能,增强抗病能力,减少各类并发症的发生[3]。
3.“随访亦是新开始”-帮助患者“适当忘记,适时想起”
治疗阶段结束后,患者及家属通常都会“松口气”,因为治疗结束表明患者可以在一定程度上脱离医院,回归正常生活。需要患者家属明确的是,这个时间节点也是非常特殊的,不仅仅意味着患者可以暂时“忘记”自己是一名乳腺癌患者,还可以主动去回归社会,甚至走上工作岗位,去实现自己的人生价值。但需要警惕的是,大多数患者在回归社会之前往往会感到恐慌,例如,也可能对朋友、同事“异样眼光”的忧虑,可能会怀疑自己能否重新适应社会生活及工作节奏等等。这时候,往往需要患者家属给予患者更坚定的支持,比如用更为肯定、积极的言语去帮助患者“忘记”患病过程,建立回归社会工作的信心;可以成为更细腻体贴的倾听者去帮助患者排解回归之后的不如意;可以做最坚实的后盾为患者提供无条件的支持等等。
当然,“完全忘记”也不可取,治疗阶段结束了,意味着乳腺癌患者进入了肿瘤慢病管理阶段,需要“适时想起”,按照临床医生的要求去管理自己的生活、饮食、运动以及定期复查。但经历过治疗,特别是化疗的患者,往往存在一定程度的认知障碍,这里就需要家属的协助,共同参与患者对自身的管理。比如,可以提醒、监督患者健康饮食,按照“中国居民平衡膳食宝塔”去安排每日的食物种类与数量,帮助患者维持合适的体质指数(BMI 18.5-23.9kg/m2);避免完全静息性生活方式,尤其对于<65岁的患者,每周至少150分钟中等强度的运动等等[4]。当然,对于部分家属,希望患者能够得到充足的营养,不惜斥巨资购买一些昂贵的“补品”。需要注意的是,保健食品或膳食补充剂往往替代不了正常饮食和药品,无论商家如何宣传,我们只需要按照医师指导去优化饮食即可。
最后,人生难免经历风雨、不尽人意,疾病只是生活当中的小波折,并非无法战胜。我们希望患者与家属能心怀美好,一路相依相扶,相信这才是人生最温暖的归宿。