急性髓系白血病(AML)是起源于骨髓(造血器官)的血液系统恶性肿瘤。AML具有起病急,进展快,预后差的特点。因此,患者除了积极进行治疗之外,治疗期间护理和日常生活管理也是整个治疗过程中非常重要的一部分。良好的生活管理有助于患者平稳渡过疾病的治疗阶段,维持疗效的长期稳定,这一过程需要患者和家属的共同努力。
一、 治疗期间
治疗期间,由于不良反应而引起不适时,请不要惊慌或过度担忧,不良反应大多数均为轻、中度,不会危及生命,医生会针对性处理并进行辅助用药的治疗,一般均可得到控制。
什么是骨髓抑制? 在急性髓系白血病的治疗期间, 化疗过程在杀死白血病细胞的同时,同时对正常的骨髓细胞也有杀伤作用,骨髓造血被抑制,患者会出现血细胞数量减少的情况。临床检验表现为血常规中白细胞(WBC)、中性粒细胞(NEUT)、血红蛋白(HGB)、血小板(PLT)计数的降低,称之为骨髓抑制。主要表现就是全血细胞减少,随之可能会加重患者贫血、感染和出血的风险,甚至出现严重的并发症。

AML患者在治疗的各个阶段都容易发生感染,尤其是骨髓抑制期可能出现菌血症、感染性休克等严重后果。因此,患者的治疗环境需要注意:①保持环境卫生整洁;②探视者不要将鲜花、小动物带入病房;③严格限制探视人员数量,患者及陪护等所有人均需戴上口罩;④避免接触患有感冒、水痘等具有感染性疾病的人。患者的自身护理需要注意:①保持皮肤清洁干燥、定期洗澡更衣、勤剪指甲;②用软毛刷早晚刷牙,餐后漱口。不用自来水漱口,用凉白开漱口。口腔溃疡时停止刷牙,改用棉签擦拭;③排便时不可过度用力、排便后清洁肛周、保持肛周清洁、干燥;④不用力擤鼻涕或用手抠鼻、鼻腔干燥时可以用香油或薄荷脑滴鼻液湿润鼻腔;⑤远离所有尖锐的利器,避免被划伤、割伤;⑥女性如果遇到生理期及时告知医生。
另外,治疗期间患者容易出现如恶心,食欲降低和口腔疼痛等副作用, 建议饮食方面可以采取以下措施:①饮食选择多样化,少食多餐,每日四至六顿小餐;②适当多饮水可以防止脱水,缓解恶心;③将食物煮至软嫩或选择营养丰富的液体,比如汤,果汁和奶昔等;④以高蛋白、高热量、高维生素易消化的清淡食物为主,优质蛋白包括鸡蛋、鱼虾及乳清蛋白等。补充足量的矿物质和维生素,可以吃香蕉、苹果、梨等水果,食用时清洗干净,去皮切开后先用水煮熟再微波炉消毒后食用;⑤忌食生冷,油炸,腌制,辛辣及外卖的熟食。避免对口腔粘膜的刺激,以及减少食源性感染风险。忌随意吃补药、喝中药,防止增加肝、肾的负担。忌饮酒、吸烟。

骨髓穿刺部位的护理:骨穿后在局部压迫止血15到20分钟,然后覆盖无菌敷料,尽量卧床休息1-2个小时,限制肢体活动。保持穿刺处干燥,术后3日内勿弄湿穿刺处,多卧床休息,防止伤口感染。

为了保护患者手臂的血管,将化疗药物安全的注入体内,通常化疗期间会选择经外周静脉穿刺中心静脉置管(PICC),置管后需要注意:①保持穿刺局部清洁干燥,不要擅自撕下敷贴;②不随意转动PICC外露部分的管路;③PICC置管后不影响患者从事一般性日常活动;④置管一侧手臂避免提过重的物品,避免测量血压,避免长期受压;⑤携带导管的患者可以淋浴,但应避免盆浴、泡澡。

二、 居家护理
患者在经过一段时间的院内治疗后,病情得到一定的控制和缓解,就可回家恢复休养以准备下一个治疗周期。患者回家后同样有许多需要关注的地方。药物治疗方面:首先,要根据医嘱每天同一时间服药,形成按时服药的习惯。其次,一定要按医嘱足量服用药物,不可擅自增量或减量。最后,要保持与医生护士的联络,如果用药后出现不适,如皮疹、发热等,必须在第一时间和医生护士联系。
出院后患者一定要牢记复诊时间,定期随访可以帮助医生及时了解治疗后的情况,及时评估疗效和不良反应等, 并及时予以治疗,如出现中、重度骨髓抑制,可能会每日复查血常规,出现病情变化,随时入院治疗。出现以下紧急情况需要尽快医院就诊:①一旦患者在居家期间出现发热,应及时到门诊治疗,病情变化快、急性加重的患者可能会被收住院。②患者出现骨髓抑制症状时,即红细胞、白细胞或血小板计数低引起的症状:瘀伤,出血,疲劳,乏力,呼吸急促等。③患者在服用新型靶向药物(如来那度胺、维奈克拉)期间,出现发热、恶心、呕吐、头痛、腹痛、便秘、疲乏等不良反应时。
家属是患者最亲近的人,也是患者力量的源泉和坚强的后盾。家属需要全面掌握患者治疗相关的日程与安排,尤其是老年人更需要家属陪同定期复诊和坚持治疗。患者有时因为心情不好、压力大,发脾气,这可能是患者发泄痛苦的方式。家属需要时刻观察患者的情况,居家期间患者出现的任何症状,变化都要及时向医护人员反馈。另一方面,家属还需要帮助患者缓解心理压力,激发患者的自身潜能及战胜疾病的信心。患者可以在家看书,听音乐,看电视,去外面散步等。还可以让患者做一些力所能及的家务,这样对改善患者的情绪状态大有好处,可以让患者得到宽慰,并对自我价值得到肯定。对于心情持续压抑的患者,也可以与家属一同前往心理门诊,寻求专业心理医生的帮助。