近日,知名女演员周海媚因病不幸逝世,将号称“不死的癌症”的疾病——系统性红斑狼疮带进了大家的视野。
系统性红斑狼疮,是一种多系统、多脏器受累的慢性自身免疫性疾病,临床表现复杂多样,个体差异显著,发病原因不清,容易反复发作。那么,患上系统性红斑狼疮会有哪些症状?哪些人是高发人群?致病因素有哪些?北京中医药大学东直门医院风湿病科专家给出了解答。
问:系统性红斑狼疮有哪些症状?
答:系统性红斑狼疮可以引起肾脏、心血管、肺脏、消化系统、血液系统、血管、神经系统等多系统、多器官的损伤。除了最典型的面部蝴蝶状红斑外,其它症状并没有特异性,不同患者的症状常常个个不同,个个有特点。可表现为关节痛、肌肉痛、心功能受损、反复口腔溃疡、情绪或者认知出现问题或体检发现尿检异常。
问:哪些人是系统性红斑狼疮的高发人群?
答:青年人群,尤其是青年女性、育龄期女性是本病的好发人群,系统性红斑狼疮更“偏爱”年轻女性。
问:系统性红斑狼疮有哪些致病因素?
答:系统性红斑狼疮的发病机制尚不清楚,遗传、性别、性激素、紫外线、吸烟等多种因素参与红斑狼疮的发病过程。有许多患者因防晒不到位,紫外线暴露过多诱发狼疮发作,因此在紫外线强烈的地区需要做好防晒,避免晒伤。女性激素的波动同样会诱发狼疮发作,因此女性狼疮患者需要避免意外怀孕,避免摄入过多外源性雌性激素。吸烟亦会诱发系统性红斑狼疮的发病与复发,更加容易导致肾脏损伤。
问:系统性红斑狼疮可以治愈吗?
答:目前尚无彻底治愈系统性红斑狼疮的手段,但通过规范用药,规律复诊,医患共管疾病,多数患者可以做到短期控制病情,减缓疾病进展,降低多器官损伤,达到临床缓解,甚至临床治愈的目标。
问:系统性红斑狼疮会传染吗?
答:狼疮患者出现蝶状红斑、盘状红斑、多发溃疡等皮肤损伤,常被误解认为有传染性。但系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,完全不会传染。与狼疮患者共同生活并不会导致任何问题,我们应该避免歧视,在生活中对狼疮患者提供关怀和帮助。
问:系统性红斑狼疮是因为免疫力低下导致的吗?
答:很多人认为系统性红斑狼疮是因为自己免疫力不足导致的,但实际上本病患者处于一种免疫紊乱的状态,甚至存在免疫功能亢进的情况。值得注意的是,如果盲目服用灵芝孢子粉、蜂王浆、虫草等“保健品”,常常会加重肝肾负担,严重者会引起狼疮病情加重。因此切勿随意服用保健品,甚至用保健品替代药物。
问:女性系统性红斑狼疮患者可以生育吗?
答:狼疮患者生育能力与正常人群并无区别,但本病患者妊娠后容易发生流产、早产、死胎、胎儿宫内营养不良等妊娠不良情况。活动期狼疮患者不适合妊娠,不仅会大幅提高异常妊娠的风险,同时妊娠会加重疾病进程和严重程度。但随着医学的进步,许多系统性红斑狼疮患者都可生出健康的宝宝,但必须经风湿科医师、产科医师对狼疮患者病情全面评估后,在确认符合妊娠条件、没有妊娠禁忌症的情况下,才能有计划、科学地妊娠。
问:系统性红斑狼疮患者必须使用激素吗?
答:糖皮质激素在狼疮治疗中举足轻重,但许多患者对糖皮质激素的认识不足,对其副作用存在抗拒心理。实际上,糖皮质激素对于狼疮病情缓解至关重要,且狼疮患者并非需要终身使用糖皮质激素。当病情缓解后,糖皮质激素即可快速减量至维持剂量,小剂量的激素对于人体的影响就很小了。当病情控制良好时,激素完全有可能实现减停。但如果抗拒使用、不规范减停激素,反而使狼疮病情加重,造成疾病快速进展,出现多系统损伤,甚至死亡。
问:系统性红斑狼疮患者在日常生活中有哪些注意事项?
答:1、系统性红斑狼疮需要避免过度劳累,注意劳逸结合,早睡早起,避免熬夜;2、可以通过适度锻炼提高心肺功能,降低抑郁、缓解疲劳;3、避免接触化学试剂,如染发剂、纹眉剂以及某些化妆品等;4、紫外线和吸烟可以诱发、加重狼疮病情,因此狼疮患者做好防晒,不接触香烟(吸烟及二手烟);5、骨质疏松是狼疮的共存疾病,因此补充维生素D及钙剂可以减缓骨量丢失,避免骨折。
问:中医药治疗系统性红斑狼疮有什么优势吗?
答:中西医并用可以发挥协同增效的作用。中医通过辨证论治,对每位患者提供个体化的诊疗方案,从而扶正祛邪,培本固原,改善患者体质,调节患者免疫功能,从而帮助患者顺利减停激素,减轻激素与免疫抑制剂对身体的影响,避免疾病复发,改善远期预后,延长生存时间,降低死亡率。( 北京中医药大学东直门医院风湿病科主治医师胡杰、主任医师王海隆 )