白血病,俗称"血癌",是一类造血干细胞异常的克隆性恶性疾病。随着医疗技术水平的提升,白血病现已不是不治之症,在规范化的治疗下,越来越多白血病患者的生命得到了延长,甚至治愈。但是,即便临床缓解率以及康复率有所提升,白血病是重大恶性血液肿瘤性疾病的事实无法更改。
白血病患者在整个病程中,都会有比较复杂的心理状态。
患者知晓患有白血病后,因可能做多次骨穿等有创检查,并在治疗过程中,亲眼目睹病友每况愈下的病情或者病友的死亡等等,心理反应会很强烈。除此之外,还有来自疾病自身、社会、经济以及家庭等方面的影响,患者多表现为恐惧焦虑。
随着白血病的各种合并症的出现,患者会出现忧郁情绪,且白血病的治疗过程通常不是一帆风顺的, 患者时常会感觉身体状况每况愈下,濒临死亡, 这些感觉使患者认为治疗无望,逐渐陷入悲观、绝望的境地中,于是产生悲伤、厌世甚至自杀等反应。
那么,作为患者家属应该怎样处理及照顾患者的这些情绪呢?
首先,白血病患者治疗效果不仅取决于医护人员的治疗与护理,还与家属的支持密不可分。因此,给患者足够的支持和鼓励是必不可少的。第二,白血病患者的家属不仅是病人生活上的照顾者,实际上还起着一个医患沟通中间人作用。所以,家属要了解一些白血病的基本知识,对于病情的了解心理要有数。第三,白血病患者家属的恐惧和顾虑非常容易传播给患者,患者对家属的表情、态度以及举止都非常敏感。因此,患者家属需要在病人面前表现得镇静自若,努力给患者创造并一个良好的养病环境及精神支持。第四,白血病不是传染病,也不是不治之症,只要坚持正规治疗,目前绝大多数的患者都可以获得非常可观的早期疗效,为后续的长期生存打下来很好的基础。因此,作为白血病患者与家属需要保持好积极向上的治疗态度,当白血病病人出现痛苦、心情抑郁时,要在心理上安慰、体贴,在生活上细心照料。
所以,患者家属在患者病程中对患者的心理状态会气道重要作用。然而,患者家属很多时候会比患者本人遇到更多的情绪问题。
患者很多时候心境不好,家属也有可能会照顾不周,患者患病期可能会对家属迁怒、发脾气。这种情况,家属应该了解到白血病患者这样做实际上是宣泄痛苦的方式,他们为什么不把“火”发在别人身上,而要集中到自己最亲近的人身上呢?这实际上是患者对家属的信任,至少能把家属作为一个发泄痛苦的对象。家属应该理解患者的做法并非敌意,应该接纳患者所表现出的状态,用心去包容患者所有的情绪,让患者实实在在的感受到自己被呵护的,这样比较有利于病情康复。
而尤其在儿童白血病中,家长则容易陷入深深的自责之中,质疑自己是不是哪里做的不够好,导致孩子患上白血病,甚至长期陷于这个问题里,钻牛角尖而不能解脱,影响正常生活。实际上,孩子患白血病其实并不是父母哪里做得不够好,而是受到如环境污染、孩子自身体质等一些非主观性因素的影响。但是,父母的适应不良和情绪问题,确实会对患儿的躯体疾病造成不良影响,孩子也会因为感受到父母的压力和心情而多想,这势必会影响孩子的治疗配合度及治疗效果。因此,在改善患白血病孩子的预后和提高健康生活质量方面,家长自己要调整好心态,为孩子做好积极向上的表率。给孩子营造一个适宜的治疗、成长的环境十分重要,必要时可以请医学心理科介入帮忙,协助建立一个良好和谐、适合孩子恢复成长的家庭环境。
所以无论是患者还是家属,既然患病已经成为事实,只有去接受它,去积极正规、正确的去治疗,才能有进一步康复的希望。
兰大二院血液科二病区 刘洋