劳累、虚弱,然后走不远、走不稳,最后四肢无力瘫痪在家……这种名为多发性硬化症的罕见病,让患者逐渐失去行动力,“变成木偶”。
多发性硬化是一种终身、慢性、进展性疾病,好发于20至40岁中青年女性。
因为自身免疫系统的病变,引起神经髓鞘的破损和剥落,致使脊髓、大脑以及视神经功能受到损害,患者的神经系统残疾逐渐加重,丧失自理能力、失明甚至失去生命。
英国天才大提琴家杰奎琳·杜普雷,患多发性硬化症后,她的手指敏感度逐渐丧失,最后一次登台演出年仅28岁。此后她坐上轮椅,并于42岁去世。她的故事后来被改编成知名电影《她比烟花还寂寞》。
多发性硬化患者往往需要终生用药,目前没有哪一种治疗手段可以根治疾病,但早期治疗可以有效控制疾病进展,获得更高的生活质量。