给没有希望的伤口以希望 把生命的尾巴留在春天里

　　题记：如果，一个人知道他的生命已正式进入倒计时，作为医护的我们，还可以为他做些什么？死亡如同骄阳，是无法阻挡、忽视的炽热的存在，如果不能阻挡，是否可以怀有悲悯，为正遭受病痛折磨的生命卸下一点包袱，让他平静、有尊严地离去？

　　当患者把自己隔离成了一座寒冷的孤岛，我们是否仍能摇着船桨，带着暖风，驶进他的港湾，告诉他“不要怕”，好好走完生命的最后一程，去真实地道谢、道爱、道歉、道别。

　　9月，滚烫的阳光从楼宇间隙洒进蕲春宁静的小巷，一行医务人员迎着骄阳，提着出诊包和伤口护理用品，匆匆进入一栋老式居民楼，徒步爬过百级台阶，家访一位晚癌患者。他们从武汉赶来，为这位有着严重癌性伤口的患者进行了伤口护理和心理安抚后，又奔赴下一家，回到武汉时，天色已晚。这支小小的队伍便是武汉大学中南医院宁养院跨专业团队。
　　2001年10月，武汉大学中南医院与李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划合作成立了湖北省唯一一家宁养院，免费上门为贫困晚期癌症患者提供镇痛疗护、心理和哀伤辅导、社会支持等“全人”服务，提高他们的生活质量，减缓患者家属和亲人离别的痛苦。22年来，无惧严寒酷暑，路途遥远，这项辐射武汉及周边地区的纯公益性医疗服务从未停歇。

　　体面的晚癌父亲：谢谢伤口治疗师的“不嫌弃”“不放弃”

　　武穴也是队伍上门服务的其中一站，61岁的吕强（化名）住在这里，家中拾掇得一尘不染，常年开着窗，远眺可见一片青山，格外宁静。这一天，宁养院特别邀请了医院创面/造口诊疗中心治疗师共同出诊。
　　2022年2月，吕强不幸确诊为口腔癌晚期，与妻子离异，唯一的女儿在武汉工作，女儿请假带爸爸四处求医，可现有的医疗手段已无力挽回。今年3月，吕强癌痛加重，那是常人不可想象的折磨，为减轻痛苦，他在进行专业咨询后，开始接受武汉大学中南医院宁养院服务。
　　疾病压垮了吕强的身体，也残忍地想夺走他的尊严，他面部左侧下颌部留有一横径为7.5厘米的开放性创口，与口腔贯通，此时已溃烂不堪，散发恶臭。患病前的体面人，如今去医院换药都得用厚厚的纱布遮盖“变形”的脸和臭味，阻挡行人怪异的眼光。
　　久了，吕强便和众多晚癌患者一样，只愿长期待在家里，鲜与社会接触，可他没想到，来到中南医院后，因医护的一句话，他会再次鼓起勇气“走出去”。
　　宁养院了解吕强的状况和需求后，立即给予了积极的回应。“你的伤口确实严重，不能痊愈，但你、我还有事情可以做，我们会想一切办法减轻你的痛苦，你还可以做自己喜欢的事情，活一天就要有活一天的希望。”宁养院主任陈菁拉着他的手说。吕强习惯了被“泼冷水”，这番话就如同卷着地热的春雨。随后，宁养团队为他提供了镇痛治疗，并联合医院创面中心伤口治疗师制定了护理方案，通过“线上咨询、线下登门家访”相结合的方式，教他护理伤口的方法，线上随时回应他的疑问，同时予以他和女儿心理支持。今年6月，吕强伤口情况稳定，情绪变好，终于迈出了家门，同女儿一起参加了宁养院组织的患友活动。他折了一朵向阳花送给宁养团队，并道出心声：“伤口疼痛减轻了，人轻松多了，我心里的希望变大了。”

　　对于吕强而言，迈出家门的槛，是迈过心里那道坎的第一步，而这道坎，对伤口护理人员同样是考验。
　　创面/造口诊疗中心殷燕护士长坦言，癌症伤口和在门诊遇到的慢性、急性伤口完全不一样，通常溢液、化脓、腐烂，一眼看上去根本无从下手，浓浓的异味，护理完自己身上也有残留。殷燕被多次问及“受得了吗”，但她的答案从未变过：克服。“疫情之前，我们护理患者都不戴口罩，就是怕患者误会我们‘嫌弃’他们，当然，不戴口罩是在确保健康的前提下。”她说。“如果我们对异味排斥严重，患者可能会认为护理遇到了问题，这对治疗是有影响的，所以说我们还是站在患者体验感的角度上去护理，这样才能够真正地走到患者心里，这是一种同理心。”
　　殷燕回忆，曾有位乳腺癌患者，伤口烂成了菜花样，连父母都恐惧得无法直视，“生不如死”，但为她做了清创后，女孩立即双眉舒展，说了一句“谢谢，护士长，我舒服多了”。那一刻，殷燕深刻地体悟到这一件“小事”之于患者的意义，这也是她坚持做这份职业的动力。
　　无论是奔波在乡间的曲折小路，还是穿梭在城市的大街小巷，无偿的宁养服务从未停歇，“被患者需要”似一种无形的精神力量，洗掉了脚下的泥泞。殷燕说：“我作为专科护士，有这项技能，很乐意和宁养同仁一道，帮助有需要的患者解决问题。虽然癌性伤口没法治愈了，但我们可以尽最大努力缓解患者痛苦，或延迟痛苦的到来。这个痛苦，不仅仅是生理上的。”

　　拥抱心灵的“孤岛” 守护生命最后的尊严

　　癌性伤口治疗难度大，大量的敷料、高频率的换药需求、支持性治疗手段带来各方面的压力，是很多家属的“不能承受之重”，也让患者觉得自己成为了家人的“负担”，想要“远离”。加上癌性伤口难闻的气味，不少癌症患者连坐地铁都只敢缩在角落里，避开人群，如同把自己隔离成一座“孤岛”。
　　由于中国的癌症患者大多数一开始并未被告知患有癌症，当发现患有不治之症时，他们通常无法坦然面对，多面临恐惧和反抗，到处求证，情绪反复，甚至会产生轻生的念头。
　　“对于临终患者，并不意味着就是在绝望中等死，或是被迫地延命，他们仍然可以在希望中生活，我们要做的就是帮助他们减轻疼痛和对死亡的恐惧，倾听他们内心真正的需求，让他们可以住在熟悉的家里，尽可能自主、自在地生活，带着希望走完生命的旅程。”陈菁说。家访就是主动走近患者的内心，像一叶扁舟驶入暗流，患者自身可能已被恐惧打败，医务人员所做的就是要小心翼翼把他“从深渊的孤岛拉回来”。
　　曾有一位宫颈癌晚期患者，身上有3处造瘘，气味很重，没有尊严感，起初拒绝家访，几经劝说后，才同意宁养院团队来到她的住处。极度消瘦的她穿着纸尿裤，两条腿已瘦如枯柴，松弛冰冷的皮肤没有血色，陈菁和宁养院的资深护理人员付玲俯下身，边为她按摩双腿，边和她话家常。患者一愣，说，从来没有人这样对待过她。陈菁回忆：“最后一次家访，患者特地穿上了漂亮的长裙，从这一处微小的改变，我们就知道她心情好多了。我们像朋友一样交谈，她讲起一些愉快的事情，眼里闪着亮光。”4天后，她安然离世。
　　“帮助排便困难的患者掏便、用搓热的双手为患者按摩水肿、处理充满异味的‘难看伤口’、指导病人用药及家属的各种护理难题，都是宁养护理团队在无偿上门服务中的平常事，因为帮助患者减轻疼痛和其他症状带来的痛苦，是宁养服务的首要工作。有了这个前提，我们才能为病人和家属做好心理、灵性层面的人文关怀。”谈到对安宁的理解，陈菁认为，安宁最核心的应该是一种平静的心态，引导患者坦然面对死亡，家属也能坦然地送别亲人，真正到达“生死两相安”。生命末期，去除一些复杂、世俗的牵绊，是一段纯粹的旅程，他们可以真心地做一些未敢做、未能做的事情——去道谢、道爱、道歉、道别。
　　令人欣慰的是，在宁养院和创面中心等多学科团队的帮助下，越来越多的患者重新感受到了“被关注”“被爱”。自2001年成立，宁养院已服务晚期癌症患者8791人，累计服务达126645人次。患者们一点点敞开了心扉，一步步克服对死亡的恐惧。每次宁养院组织团体交流活动，现场常有晚癌家属与宁养院工作人员、义工情不自禁地紧紧相拥，感谢他们的陪伴、倾听，让自己家人能平静地和至亲至爱共度生命最后一段珍贵的时光，有尊严地、安详地离去。这对还要继续活下去的亲人而言，亦是“治愈”。

　　挑战和坚持 在匆忙的世界里仍愿驻足灌溉一株小草

　　很多时候，癌症患者自己都放弃了，你们为什么不放弃？这是宁养院团队成员经常被问到的问题。是啊，这个世界太匆忙，时间、精力、资源，一切的一切，如此有限，为何去关注一个“没有希望”的他呢？
　　“这个问题的本质是生命教育，即我们如何看待生命和死亡。在生命的至暗时刻，它需要爱点亮希望，让生命带着希望，泊于安宁，有尊严地离去。在医疗行业层面上，生命教育也是医学人文教育，同时是一种医疗理念。在医学有限的情况下，我们如何面对患者，态度非常重要。有了这个理念，我相信无论是在生命初期，还是儿童、青壮年、老年时期，患者就医体验都会好很多。这项工作，正是在进行生命教育。”陈菁说。付玲也感慨万千，除了工作带给患者价值，服务晚癌患者的过程中，自己也在不断吸收“养分”，家庭成员间的爱与和谐，同舟共济，给她带来很多启迪。“作为医务工作者，更好地理解生命、疾病、患者、职业，非常重要。”
　　然而，这项工作不是没有阻碍，起初，团队进社区分发宣传册屡遭拒绝和质疑，甚至被指责“晦气”；免费上门服务被当作“传销”或是“骗子”；就公益服务而言，大量药物经费、人员、各项资源，都是长期的投入……但在李嘉诚基金会、中南医院领导、多学科的支持下，没有人放弃，到现在看来，大家都很欣慰一直在做一件“正确的事情”。“我们常常收到一些患者或家属写的感谢信，每当看到连下床都无力的患者，在我们的帮助下，展开笑容，甚至放声歌唱，或完成心愿、安详度过生命的最后旅程，都是我们最大的慰藉。”陈菁介绍。
　　殷燕坦言，这些小感动也激励着她，作为专科护士，她希望有更多的医护人员作为专业志愿者加入到宁养团队，推进这项特殊的事业。“专业，能更好地帮助到患者，同时，我认为护士都应该来体验这份工作，对同理心、共情有一个更深刻的理解，这对加深医患互信也非常有意义。”

　　后记：有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。生命的本质，是人文关怀。当面对“没有希望的伤口”，去疗护去帮助，把生命的尾巴留在春天里，何不是最大的安慰。生如夏花之绚烂，飘逝在温柔的春风里，是对生命最好的告别。（武汉大学中南医院  丁燕飞）