专家建议：科学认识狼疮 提升患者自我保护

狼疮是一类自身免疫性疾病的总称，很多人将其误认为是一种传染性的皮肤病。近日，中山大学附属第三医院风湿免疫科学科带头人古洁若、西安交通大学第一附属医院风湿免疫科主任何岚做客“人民好医生”科普访谈时表示，除了皮肤反应之外，狼疮还会引起全身广泛的器官炎症和组织损伤，导致人体多脏器受累，包括肾脏、皮肤、血液、神经系统等，会对患者的生活和健康造成影响。因此，建议大众加强对这类疾病的认识，及早发现，科学管理。

狼疮高发于育龄期女性 警惕器官损伤

“我国现在确诊的狼疮患者至少在几十万以上。”中山大学附属第三医院风湿免疫科学科带头人古洁若说，我国60%以上的狼疮患者是青壮年女性，很多是处于20-40岁生育阶段的女性群体。这个疾病状况与国外相同，属于一个突出的疾病特点。

西安交通大学第一附属医院风湿免疫科主任何岚介绍，狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，病情呈反复发作与缓解交替过程。这类疾病会涉及许多人体系统和器官发病，其中肾损害是狼疮最常见也最危险的一种疾病损害，至今仍是引起狼疮患者死亡的主要原因之一。

树立治疗持续达标观念 提升自我保护意识

古洁若认为，应对狼疮的治疗，达标维持的治疗十分重要。“很多人不重视，自觉病情缓解就停药，这导致很多病人达不到长期治疗。尽管首次治疗一年左右的达标率很高，但持续五年甚至十年的时候效果不好。”古洁若建议，要向患者强调治疗持续达标的概念，配合医生达到十年以上或者更长的缓解。达到完全缓解的病人可以正常生活、工作以及生育。很多病人就是因为持续治疗短，某一个器官损伤累积，造成重症，导致器官功能丧失，影响寿命。

“在上世纪五六十年代，狼疮的死亡率非常高，可选择的治疗药物非常少。”何岚介绍，最早应对狼疮使用的临床药物是糖皮质激素，这至今仍然是非常重要的治疗药物。但激素的长期使用，尤其大剂量使用，会给患者带来严重的不良反应。在六七十年代，治疗中增加了硫唑嘌呤、环磷酰胺等药物，这些药品在改变狼疮患者的生存和预后方面都起到了非常重要的作用。后续随着医药的不断发展，治疗可使用的药品种类也在不断丰富，如靶向生物制剂等。基于疗法和药物的发展，患者十年的生存率已经提升到90%。但是，狼疮治疗仍存在认识局限、发病原因复杂、传统治疗不良反应多等问题。

药物的毒副作用，是医生和患者最常担心的问题。“病人经常的停药，极易造成复发。每一次复发都会造成疾病的器官损伤，器官损伤累加会在漫长过程中带来越来越严重的后果。”何岚表示，狼疮在治疗过程中，会使用到大量药物，医生如何将药物控制在安全的缓解的范围，患者如何科学使用药品，是治疗中的关键。狼疮患者在治疗过程中需要树立自我保护的意识，而自我保护最重要的方法就是早期诊断、规律治疗以及定期复诊。

保持健康生活方式 改善患者生活质量

随着大众健康意识提高，治疗手段不断发展，狼疮病人已经可以健康生育。何岚提醒，狼疮患者可以生育的前提包括疾病控制稳定，没有重大的器官损伤，在稳定期间没有使用细胞毒性药物等。如何判断是否符合这些要求？这需要医生进行疾病分析，来帮助患者制定相关的生育计划，做好充分的准备工作。

近年来，随着大众审美需求的提升，很多染发的材料也在不断变化，安全性越来越高。古洁若建议，狼疮患者在选择染发剂的时候，要注意选取。应当避免产品中的致敏成分，不要过度使用，不要寻求不适合自己的材料。对于彩妆的选取也是一样的原则，应当选取适合自己的产品，不接触甲醛、农药等危险成分，要仔细查看相关质控的产品验证报告等信息。

在饮食方面，古洁若表示，患者不用太过刻意，食材只要是新鲜即可。腌制食品或者通过不同的烹饪技术做过的不太新鲜的东西，可能增加狼疮病人代谢和免疫功能的负担，应当少吃。此外，要注意均衡饮食，保持健康的心态。