昨天给女儿量了一下体重,电子秤显示16斤,比刚出院时重了两斤,头发也长出来不少。我望着怀里白白胖胖、脸色红润的女儿,不禁百感交集。
去年12月到今年3月,女儿先后经历了肿瘤切除手术、强化疗治疗,我几乎寸步不离地陪着她身边,亲眼目睹了西南医科大学附属医院儿童医学中心的医护人员为救治女儿展开轮番“鏖战”的整个过程。
女儿长出“青蛙肚”,竟是肿瘤在作祟
我叫何娟(化名),家住云南昭通。2024年8月3日,我产下了一个可爱的女婴,取名嫣儿,全家人沉浸在喜悦之中。
一个月后,丈夫在给女儿洗澡时说:“奇怪,女儿的肚子怎么鼓鼓囊囊的?”我并没在意,跟他解释说:“你连这也不懂?这是新生儿出现的胀气,过阵子就消失了。”奇怪的是,女儿的肚子越来越鼓,就像青蛙的肚子一样。12月20日,我把孩子送到当地医院检查。“可能是腹部有个肿块,我们也不能确定,即便确诊了也无法做这个手术,你们最好还是送到西南医科大学附属医院吧。”听到B超室医生的建议,我们连夜带着孩子前往泸州。
“根据检查结果分析,可能是患上了生殖细胞肿瘤。”在西南医科大学附属医院小儿外科,当听到医生说出“肿瘤”两个字,我的心“咯噔”了一下。
医生接着又说:“你们也不要太紧张,小婴儿患生殖细胞肿瘤的情况不算罕见,其中90%都是良性的,手术切除就好了。”虽说肿瘤良性的概率很高,但仍需要做完手术后进行病理分析才能确定。手术很成功,却等来了最坏的结果。让所有人都感到吃惊的是,检查结果显示:尽管嫣儿的身长只有68厘米,但在她的腹腔内,肿瘤的体积竟然达到了11.2cm(长度)*7.9cm(宽度)*7.9cm(厚度),几乎“霸占”了整个腹腔,占据了嫣儿整个身体的1/6!
几天后,小儿外科刘铭教授团队为嫣儿实施了高难度剖腹探查、肿瘤切除术,经过四个小时的漫长等待,手术室大门的灯终于熄了,刘铭走了出来,摘下口罩后一脸疲惫地说:“手术很成功,肿瘤被完整切除了。”接下来的7天,每分每秒我是在煎熬中度过,尽管我日日夜夜为嫣儿祈祷,等来的结果几乎让我当场晕厥:未成熟性畸胎瘤(WHO 2级),恶性。
医生如实告知说,这是一种生殖细胞恶性肿瘤,新生儿患这种病的情况非常罕见,如果单纯手术切除治疗,3年的生存率为15-20%,要想彻底治好这个病,还需要进行一系列后续化疗。这是一道最艰难的“选择题”:如果放弃,我将彻底失去女儿;如果继续治疗,即便成年人都难以承受残酷的化疗,更何况刚出生仅四个月的小婴儿。我和丈夫商量了很久,最终决定,哪怕只有1%的希望,也绝不放弃。
100天“鏖战”,小嫣儿创造出生命奇迹
因为我曾经在广西某卫校念过书,很清楚治疗的难度有多大。术后第三天,为了进一步治疗,女儿从小儿外科转到了儿童呼吸与血液肿瘤科,她将在这里接受3个月的强化疗,需要跨过植管、骨髓抑制、严重感染、营养不良、出血、贫血等重重难关。首先是化疗药物的选择,为了将化疗的副作用降至最低,在儿童血液学组刘文君教授、陈红英教授的带领下,由小儿外科、病理科、放射科、肿瘤科构成的MDT团队,针对嫣儿的后续治疗进行讨论,共同制定出了化疗方案。
其次是如何输入化疗药物的难题,嫣儿手臂上的血管太细,不仅肉眼难以发现,也经不起多次穿刺。唯一的能选择是采用PICC管从颈静脉置入的方式,即便如此,由静脉置管所需的血管直径不足0.3毫米,大约相当于5根发丝,这项维系化疗通路的操作,在国际儿科指南中被明确标注为"极高危"等级。
记得第一次在导管室给嫣儿置管,汇聚了麻醉科、PICU、儿童呼吸与血液肿瘤科等多个科室的精英干将,由于孩子的血管太细,最终全麻下置管成功。
在整个治疗期间,嫣儿仿佛看到了大家的付出,她也在努力配合各种治疗,输入化疗药物后除了有点拉肚子,并没有其它明显地不适。经过医护人员100天不懈努力,如今嫣儿已顺利闯关,今年3月出院回家,肿瘤至今无复发迹象。我已经想好了,等嫣儿懂事了,我会给她讲述这段经历。我会对她说:“女儿,你简直太不幸了,刚出生就患上重症,同时你又太幸运了,泸州有一群厉害的医生挽救了你的命。”
文: 陈猛、汪帆 图:杜冬梅