
5月4日,河北省罕见病专科联盟启动会在河北医科大学第二医院召开,滦州市人民医院凭借较强的综合实力成为河北省罕见病专科联盟成员单位。

据悉,经国家卫健委医政医管局同意,在国家卫健委的支持下,北京协和医院联合中国医院协会、中国医药创新促进会等多家机构发起成立了中国罕见病联盟,该联盟以罕见病患者为中心,探索中国特色的罕见病防治保障方案为目标;以开展政策研究,推动学术交流,提升诊疗水平,加强人才培养,促进成果转化,加强国家合作,开展科普宣传,探索创新模式为主要任务。为加强罕见病诊疗管理,提高罕见病诊疗水平,更好地维护罕见病患者健康权益,结合我省罕见病诊疗现状,河北省卫健委依托河北医科大学第二医院牵头组建河北省罕见病专科联盟。
以此为契机,滦州市人民医院将进一步提升罕见病患者诊疗能力和水平作为医疗管理工作重要内容,进一步完善工作机制;健全专家巡诊、远程会诊、双向转诊等机制,进一步做好疑难危重罕见病患者转诊工作;做好一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至上级医院;进一步规范诊疗行为,强化医务人员罕见病诊疗培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力;进一步强化质量安全意识,积极探索MDT在罕见病诊疗中的应用,在保障医疗质量与安全的基础上,提高罕见病诊疗水平等,让罕见病患者能够尽早地得到及时规范的诊疗,推动罕见病诊疗的发展,造福罕见病患者。