孩子抬不起头走不动路，原来是得了幼年型皮肌炎

幼年型皮肌炎（JDM）是一种免疫介导的多系统疾病，特点是横纹肌和皮肤的急性或慢性非化脓性炎症，早期存在不同程度的闭塞性血管病，晚期发生钙化。这种病主要表现为皮疹和肌无力，严重的时候也可以侵害全身各脏器，甚至危及生命。是一种罕见的儿童风湿免疫病。

幼年型皮肌炎一般为隐匿性起病，1/3急性起病，发热不规则，通常为38℃～40℃，常诉乏力、不适、关节痛、厌食和体重减轻，易激惹，大运动量活动减低。常出现轻度肌痛或肌肉僵硬、肌无力，起病时多见于下肢肢带肌，导致不能行走，颈前屈肌和背肌无力导致不能抬头和维持坐位。皮疹可为首发症状，亦可在肌肉症状出现数周后才有皮肤病变。

治疗多为长期激素及免疫抑制剂，患儿经药物治疗多年，若效果不理想，经过血液内科的会诊，建议做自体干细胞移植。

儿童风湿免疫病的自体干细胞移植跟血液病的患儿异基因移植是不一样的概念，回输的是自己的干细胞，所以不会经历移植的排异难关。移植后，患儿就可尝试停用所有的激素以及免疫抑制剂，若抗NXP2抗体持续阴性，达到“临床治愈”。

最后，希望社会更多的关注儿童风湿免疫病，这一类病为慢性病，具有隐匿起病、复杂迁延不愈的特点，虽然罕见，但是他就散落在我们普通大众中间，只有不断提高公众知晓率，让大家知道出现类似症状应该去看儿童风湿免疫专业，以早诊断、早治疗从而改善预后。