积极管理到底有没有用？是不是能真的改变疾病轨迹？

当IgA肾病患者在网上搜索，看到“疾病进展”、“终末期肾病”或“10年内XX%患者进入尿毒症”这类数据时，常常会对当下饮食控制、定期复查和长期服药的价值产生怀疑：“既然很多人还是会进展，那我现在饮食控制、定期复查、长期吃药，真的有意义吗？”“同样是IgA肾病，为什么有人病情稳定、有人却快速进展？”

这些疑问背后，其实都指向同一个核心问题：积极管理到底能不能改变结局？

答案是肯定的。下面我们从三个层面来分析，为什么积极管理不仅有用，而且非常关键。

一、积极管理，不仅有用，而且非常关键

一项纳入2141例IgA肾病患者、随访时间长达20年的回顾性研究显示，

不同尿蛋白控制水平的患者，15年后的肾脏结局差异巨大¹：

《中国成人IgA肾病及IgA血管炎肾炎临床实践指南（2025）》在设定目标值上参考了该研究结果²。该数据说明，蛋白尿控制在小于0.5 g/d的患者，其长期肾脏获益明显大于蛋白尿在0.5~1.0 g/d的患者。

因此，通过饮食控制、规律复查、规范用药等综合管理措施，将尿蛋白及eGFR 年下降速率控制在目标范围内，我们有望扭转IgA肾病‘持续恶化’的轨迹，显著降低肾病进展风险，为长期肾脏健康赢得主动权。

二、为什么积极管理如此重要？

这与 IgA 肾病的疾病特点密切相关。IgA肾病是慢性进展性疾病，它的特点就是“悄悄进展”。如果尿蛋白、血压等危险因素长期控制不佳，肾脏损伤会日积月累，肾功能也会慢慢走下坡路。而积极管理的本质，就是将这些风险因素长期控制在较低水平。研究数据已经证明¹：尿蛋白持续高于0.5g/天，肾脏就还在承受显著损伤；把它压到0.5g以下，则结局会显著改善。

所以，不是“管理了有没有用”，而是“管到什么程度，决定了走到哪一步”

三、随着医学进步，未来有望获得更好的结局

既往治疗状况不佳，主要受限于两个客观因素：

治疗手段不再单一：普利/沙坦类药物、SGLT-2抑制剂（列净类药物）是保护IgA肾病患者肾脏的重要选择^2,3。它们虽然有效，但是单靠它们，有时难以将尿蛋白降至理想水平。从而不得不启用激素/免疫抑制等治疗手段，然而这些治疗有一定的副作用，且无法长时间使用^2,3。传统治疗手段有限^2,3，而随着科技发展IgA肾病治疗手段日益丰富，IgA肾病即将迎来治疗手段百花齐放的“幸福时刻”，随着新的研究证据的出现，靶向释放布地奈德、补体抑制剂、内皮素受体抑制剂等创新药物也起到了重要的保护作用²。因此拥抱长期管理，患者完全可以获得更好的结局。

治疗目标新标准：随着对IgA肾病进一步了解，在长期数据的支持下，进一步明确了疾病管理的进展风险。医生和患者不再满足于“尿蛋白从2g/天降到1g/天”的进步，指南重新定义了＜0.5g/天的新目标，以减少肾脏潜在的损伤风险¹。目标不清晰，努力就容易打折扣，未来多种创新治疗方案以及联合应用，也使得实现更低的目标值成为可能。